昨日、レミケードを投与している潰瘍性大腸炎の方からのコメント
昨日、主治医に『もうボチボチ効果が出てもいい頃』と言われ、わたしにはレミケード効かないのかな?と、テンション下がりぎみです。
もし効かないとすれは、どのあたりがあきらめどきなんでしょうね?
早くゆっくり眠りたいです。
レミケードは投与してから効果が体感できるまで非常に個人差があると感じます。
これは主治医に聞いたことなのですが、早い人では午前の投与した人がその日の夜に明らかに下痢が止まる等の効果が著しく出る人がいます。
遅い人では半年経った頃にようやく効果が見えてきた。と言う人もいます。
しかしおおむね10ヶ月程度で効果判定をし効果がみられないようならレミケード治療の中止を考慮するようです。色々な情報を見ていると同じ炎症性腸疾患でもクローン病より潰瘍性大腸炎のほうが体感できる効果が見えるのが少し遅いような感じですね。
血液検査ではCRP等の炎症数値が改善していても下痢や腹痛が改善していないので体感できないとか、逆に下痢や腹痛は改善しているんだけどデータは良くないとかさまざまなようです。
一度、主治医に「レミケードの効果判定の時期」について相談されては如何でしょうか?
実は私もそんなに即効!って言うようでもなかったように感じます。
これが私の投与から効果が見えるまでの超要約なのですが。
レミケード開始当初
私がレミケードを投与開始したのは2009年06月24日です。
狭窄クローン病患者のレミケード1回目
なんかイマイチ?
なんかあまり安定していなかったようですね。
レミケード1回目から14日後-クローン病特有のお腹の痛みが。。ピンチ090707
当時に投稿を読んでいても一喜一憂しているようです。
少し効果が見える?
投与から一ヶ月でなんとか下痢が治まるって来た!とか言っていますね。
レミケード投与から一ヶ月が経ちました-抗体治療090726
でも思うようにレミケードが効かなくてロキソニンを飲みまくっていたようです。
お腹が痛い日々なのロキソニン錠三昧-ロキソ090804
腹痛の日々。ロキソニン飲みまくり!クローン病再燃祭り2009
思うようにクローン病がコントロールできずに少し投げやりになっていますね。 🙂
それでも無理やり京都旅行に行ったみたいですね。
京都へ旅行その1-クローン病調子が悪いけど行きます090814
投与二ヵ月後に体感
結局投与から二ヶ月で効果を思いっきり体感できたようです。
祝!レミケードマジック!3食食べれたぞ!-レミマ090822
それでも要所要所でクローン病が悪化してプレドニン(ステロイド)で乗り切ったりしています。潰瘍性大腸炎もクローン病も完治がない長い闘いになるわけですからその時その時でベストな選択をするしかないですね。なかなか思うようには行きません。 😥
個人差
レミケード投与から効果の体感までは個人差があります。またクローン病と潰瘍性大腸炎でも違うようです。ただ投与して1ヶ月程度で「効いていない!」と言うのは少し判断が早いと思います。3回目投与の少し後(初回投与から二ヵ月後)ぐらいに主治医と効果について話し合われては如何でしょうか?
“レミケードの効果判定。あきらめ時は?-潰瘍性大腸炎コメント130122” への2件のフィードバック
こんばんは。
さっそく 詳しい記事を投稿していただきありがとうございますm(_ _)m
主治医から、先にレミケードを始めた他の患者さん達は、著しい効果があり、現在は、普通の生活が、できていると聞かされていたので、過剰に期待してしまっていたのと、わたしだけ いい報告ができなくて、Dr.に申し訳ない気持ちで、少し焦ってしまいました。
レミケードに踏み切きろうと決めた時に、ajariさんの記事は、すべて読ませていただいて、ひとすじ縄ではいかないかもって 思っていたのに。
ダメならダメで、次の方法を相談すればいいですね(^。^)
明日からまた、腰を据えて 前向きにがんばります‼
ありがとうございました!
Kakoさんこんばんわ
さっそく記事にしました。
なかなか一筋縄ではいきませんよ 🙂
だって難病ですから。
私もエレンタール!ラコール!レミケード!イムラン!プレドニン!とありとあらゆる手を使っています。
調子が良いときもあれば調子が悪い時もあります。
調子が良いときは「日常」って本当に素晴らしいなと思います。
何気なく普通に過ぎ去る日々、俗に言う「平凡な日々」がかけがえないのものなんだと気づけますよね。
そうやって一日一日を大切に感じれる心や感性がしっかりと出来れば
健康な人にも負けないくらい実のある人生を歩めるかも知れませんね。
春の風とか夏の色とか秋の匂いとか冬の星とか。そんな季節それぞれの変化を
しっかり感じる。
となると自分はどうであったか?より自分はどう感じたか?重要ですね。
ささやかな日常をしっかりと感じて楽しみましょう!
お大事に!