昨日のことですが。
現在の状態と今後の治療の方針を聞くために、兵庫医科大学病院へ来られる方がおられました。是非ともクローン病の先輩の話を直で聞いてみたいとのことで、仕事の合間にお会いしにいきました。
阪神高速道路を経て兵庫医科大学病院へ。診察後、近くの喫茶店でお話をしました。バカ話をした記憶しか残っていません、お役に立てたかどうかが心配です。

クローン病一年生と書いていますがおそらく発症はかなり前かも知れません。
現在の状況は小腸膀胱瘻が出来て気尿が出たり尿に便が混じる。大腸にも病変がありということで外科的治療が必要となったことです。腹痛はあまりないそうですが、下痢と気尿が激しくて地元の病院へ行ってクローン病を疑われ兵庫医科大学病院を紹介されたのが経緯です。

患者ならではのこと

もちろん医師は医療のエキスパートです。しかし病気を抱えての生き方の術までは教えられません。それは実体験ではないからです。やはりそこは患者同士の対話が良いと思います。手術はどうだった？とか切ってからどれくらい痛かった？とか、本当に楽になるの？とか。。。先輩面を吹かせてエラソーなことも言ったかも知れませんが。私もそのような方を見て、自分もしっかりコントロールして再手術にならないようにしなければと決意するのであった。

2013年の近況

この患者は小腸膀胱瘻と大腸の病変部切除術の後にレミケードでコントロールしておりました。しかし2011年後半から痔瘻が出来てシートン法手術等を受けましたが痔瘻が少しずつ複雑化して直腸膣瘻とかの疑いと診断されています。現在も尚、闘病中です。

●この記事は改訂されています。
2013年06月 改訂および追記