ひとつ前の記事で「ベストに生きましょう！」ってお話をしました。

クローン病と付き合って30年かな。

ベストに生きるって別に毎日全力で突っ走ろう！ってわけではありません。ただでさえお腹もお尻もおかしいクローン病患者です。そんなことしたら再燃してエラい目に遭うだけです。クローン病患者は来たる下痢との闘いのために常に体力を温存しておかなくてはなりません。度重なる狂おしいほどの下痢ってはっきり言って消耗戦ですから。

ベストとは毎日が１００点です。って言えること

2021年現在ではクローン病もある程度わかって来て、レミケードとかヒュミラとか治せないまでも劇的にクローン病の症状を緩和できる治療の選択肢があります。何せ私が発症したであろう1992年なんてそんなものありません。出来ることと言えばエレンタールのみであとは絶食です。それでもそのエレンタールによる栄養療法は画期的でした。何も食べないでエレンタールだけで過ごしていれば何とかクローン病は乗り切れました。そんな状況で数年先の計画どころか来月もどうなっているかわかりませんし、来週は入院してしまっているかも知れません。

常に言葉に出来ない未来と闘ってきました。

人生設計とか長期計画なんてあったものじゃありません。その中でせめて今日は満足をしよう！と心がけて来ました。

今日は一回しか下痢をしなかった１００点！
今日の風は春を感じた。１００点！
春の白い陽射しを浴びながら駅まで歩いた。１００点！

あたりまえの日常をちゃんと感じて生きてると、「おっ！これがベストだ！」って思えるようになりました。

今日はお腹も痛くなく眠れる！１００点！！
＊でも翌日は急に痛くなって０点になったことは日常茶飯事です。

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今の自分を認める

ありのままのクローン病の自分を認めてあげるしかないのです。それを認められないのか、「俺はこんなものじゃない」「理想は高いんだ！」って今の自分を肯定出来ない限り良い未来はないでしょう。それと自分を認めてくれる唯一の存在は自分なのです。自分を信じるって言うのはそう言うことではないでしょうか？クローン病を抱えながらでも何とか日々を乗り切っている自分をまずは褒め称えてあげましょう。こんなドツボな病気と人生を歩むのだから。

今できることを大切にしよう

何何がやりたい！こうであるべきだ！まだまだ足りない！確かに高い意識は時には必要でしょう。でもここは自分がクローン病患者であることを認める。そして今自分が出来ることを楽しんでやる。出来ていないことを数えて自分を鼓舞するより、出来ることをしっかりとやって満足感を得る方がストレスが少ない人生を過ごせます。それが自信となり仕事や人生が良い方向に回転します。だからクローン病と診断をされた方！一時的な憂いで会社を辞めたり人生を諦めないでください。まだまだ出来ることはたくさん残されています。

でも努力は必要ですね

クローン病患者だ！病人だ！と言って努力を忘れてしまってはいけません。私も発症してだんだんクローン病の病勢におかされてきた1995年あたりからは毎年、春になると入院していました。炎症が激しくなって腸閉塞になったりしていました。入院するたびに有り余る時間を使って資格の勉強をしたりしました。当時はIT関連が花形だったので情報処理関係の資格をとったりもしました。プロジェクトマネジメントの勉強もしたな。でもこのプロジェクトマネジメントの勉強が現在の私に一番役立っているかも知れない。

調子が悪い時は魂を奪われる

調子が悪い時はどうも心がよろしくないことを考えます。お腹が激しく痛い時や体調が悪い時、そんな悲観な時は人生を左右するような判断はしないほうがいいですね。「会社を辞めてしまおうか。。」とかそんなことは一切考えず。「なるようになれ！好きにしろ！」ってふてくされて寝てるのが一番いいかも知れません。