前回レミケードから5週が過ぎました。体調下降気味で下痢気味です。でも大きく崩れてはいません。これは純粋に絶食効果かな?いつもだとこのあたりは大崩れでトイレ1日15回!とか言っていますから。でも昨夜は1回起きました。でも今回は6週なので予定では02月01日にレミケードです。あと1週間この微妙な感じでもいいから乗り切りたい。
それにしてもクローン病の下痢は辛い、確かに同じ炎症性腸疾患で潰瘍性大腸炎大腸炎があります。これもなかなか激しい下痢に見舞われます。一般的には潰瘍性大腸炎の下痢の方がクローン病の下痢より激しいと言いますが、下痢をしている本人にとってはそんなものどうでもいいこと。別の病気と相対的に比較されても困る!クローン病は小腸型と大腸型と小腸大腸型がありますがどれも下痢をします。小腸型のクローン病の場合は「軟便」の方が多いようですがそこそこ崩せば下痢になります。これが非常に辛いのです。
なかなか出ない
イメージとすれば直腸あたりは普通の便でそれより上が下痢っぽい感じ。腸は一生懸命出そうとするが思うように出ない。ずーっと下痢の痛みに苦しめられます。出ないんだけど下痢っぽい腹痛だけに見舞われる。これは地獄ですよ。ひたすたトイレに座って待つ。そして栓が抜けたように便が出て一気に下痢便がでる。この時の安堵感と開放感は。お腹の痛みもマシになります。
そこから第二波が来る
小腸に炎症を起こしていばそこから第二波が来ます。何度も何度も便意を感じてトイレとの往復です。「やっと出た」とウォシュレットしてズボンを履いている途中で「また便意が!」そしてまた座る。そしてまたを繰り返してトイレから出れない。何度、集合時間等に遅刻したことか。新大阪から新幹線で名古屋へ向かう時に名古屋で降りれずに新横浜まで行ったこともあります。大遅刻ですよ。クローン病患者は密かにいろんな場所で闘病しています。
肛門にもダメージが!
ウォシュレットを持ってしても連続下痢にはクローン病患者の脆弱な肛門はすぐに陥落します。痛い!なんせ痛い!ウォシュレットがないところは地獄ですね。そんな場合はペットボトルの水でも買ってトイレットペーパーに水を含ませてお尻を拭くと肛門へのダメージは半分以下に低減します。まぁこんな感じでクローン病の下痢を乗り切っています。
体調の記録とか
今日は朝食会
今日は会社で朝食会がありました。たまにみんなで朝食を食べて親睦を深めようと言う企画です。さすがに立場的に無視するわけのはいけないので参加するわけですが、そのメニューがコロッケパンとシュークリーム、缶コーヒー。なんてことだ。と思いながらも食べてしまうわけですが。さすがに絶食中のお腹に効くね。重いね。
詰まらない不思議
でも詰まったり詰まった感覚がないのです。レミケードをして5週目頃から下痢を嫌って極端に食事制限をするのですが、この時期に食べても不思議と狭窄部分は静か。よくわかりませんね。普通は朝からこのメニューは右下腹部が痛くなるパターンなのですが、全然平気です。ただただ下痢っぽい状態です。おそらく適度な食事制限がいいのでしょう。やはりクローン病は食べないのが一番の薬なのかも知れない。詰まる痛さのことを考えたら下痢の方がはるかにマシ。
ってことは希望の光も
と言うことはまだ完全に線維化(固まってしまった)した狭窄ではないんだ!手術までもう少し猶予があるんじゃないか?と希望を持っています。レミケードとエレンタールそして絶食のバランスで生活の質をある程度保ちながらクローン病をコントロールしていけるのかな?